当会(「骨髄バンク・つなぐ」)メンバーのドナー&移植経験談を紹介します。
ドナー経験者(当時40代、女性)
21年前(2004年)、骨髄液を提供した。
通知が来たときは家族から反対された。「脊髄から採取される」と誤解していたためだが、病院で「脊髄ではなく、大きな骨の腸骨から『骨髄液』を採取するので心配いりませんよ。」と説明を受け、家族も納得してくれた。
提供までは健康に気を付けて過ごした。家族の協力の他、職場の人たちが快く協力してくれたのには大変ありがたかった。たとえば、ふだんちょっとした風邪なら仕事に出てくるものだが、私に感染させてはいけないと仕事を休んでくれた。職場環境を常に良好に保ってくれたことには、本当に感謝だった。
私が提供した相手は、関西の10歳の女の子だった。提供後、その子とお母さんからお手紙をいただき、『私の骨髄液が役に立った、女の子が生きている』と実感し、感動した。
「造血幹細胞提供」(注)は、生きている間に自分の意志で提供できるのである。
素晴らしいことだと思う。ちょっとした勇気とちょっとした時間で、人助けができることを、多くの人に知ってほしい。これからも登録会活動を続けていきたいと思っている。
(注)造血幹細胞提供は、骨髄移植、末梢血幹細胞移植、さい帯血移植の総称。
骨髄移植者(当時40代、男性)
2016年2月に高度の貧血症状があり、輸血により命を取り留め、「急性リンパ性白血病」と診断された。抗がん剤治療後には、ふつう1年かかるところを7か月で回復した。
その後、骨髄バンクより移植提供者(ドナー)に巡り合い、2016年11月末に骨髄移植、12月18日に生着確認。2017年2月上旬に退院。
ドナーは中部地方の男性と知らされていた。生着確認前に、提供のお礼を手紙に書き記した。成功するかどうかより、見ず知らずの自分のために提供してくれたことへの感謝を伝えたかった。ドナーからはお返事をいただき、職場復帰するときにも再度手紙を送り、お返事をいただいた。我が家では、そのドナーからの2通の手紙は神棚に祭り、その方を「骨髄様」とお呼びしている。そして、毎朝「骨髄様、あなた様のおかげで今日も生きております。神様、骨髄様のお命をどうぞお守りください」と手を合わせている。
治療費は、私の場合1年間で750万円かかった。入院中に同じ病棟にいた男性が「治療費を払えないから」と退院されていく後ろ姿をつらい気持ちで見送った。骨髄移植のチャンスがありながら、お金がないために治療を続けられない人がいるという現実。なんとか健康保険で安く治療ができるようになってもらいたい。また、提供の候補者が20人現れても、実際の提供には至らず、待機期間が延びて治療費を払い続けるのが難しくなり治療を断念する方もいる。自分の身内という立場だったらどうだろうか?どうか提供してほしいと願うばかりである。
今、私はドナー登録活動をしている。2019年11月より開始した。一人でも多くの人に骨髄移植を届けたい。治療費も安くなるようにと願い訴えていきたい。
家族の立場(当時10代、女性)
11年前、私が小学4年生の時、3歳上の姉が白血病になった。
母と姉はこども病院へ、父と私は祖父母の家で暮らすことになった。
姉は投薬で回復したものの、数か月後に再発。治療を続け2年目にさい帯血移植。回復するものの再再発。今度は骨髄バンクより提供を受け、2か月後に「成功」の連絡があった。私は中学2年生になっていた。
姉の闘病中、母に会えない寂しさに気持ちがどうしようもないときがあった。今思えば母や姉のつらさを幼い自分は受け止めきれなかったことに、この年齢(現在20歳)になって改めて思い知った。
しかし、3度目の治療後に「成功」となった日のことは忘れられない思い出である。姉を救った「骨髄バンク」のことを私なりに調べ、ドナー登録活動をすることになった。大学入学とともに活動を始め、今3年目。私が活動することで、同年代の人に関心を持ってもらい、登録できることを知ってほしいと願っている。
2026年春のミーティングで、それぞれの立場の経験談をお聞きしました。
ドナー経験者(当時40代、男性)
骨髄を提供した。前年の12月に骨髄バンクさんから「合う方がいます。オレンジの封筒が届くので、よかったら提供してください」と連絡があった。
骨髄バンク団体の移植経験者の話を聞いたりしていたので、役に立つならと思い「やりたい」と答えた。初めは「1番目の若い方が断ったら、お願いします」とのことだった。1番目の人が何らかの都合でお断りになって、2番手の自分にという事になった。家族も同意し、病院で説明を受け手続きをした。ドナー提供する側にも風邪をひいてはいけないことや健康を維持しなければならないことを、コーディネーターさんから説明を受けた。「ドナーさんも覚悟をもって臨んでほしい」と。「もし、ドナーさんが提供前に風邪をひいたら、患者さんはその当日をめがけてつらい準備をしていたのが無駄になってしまうので、健康維持に気を付けてください」と言われた。
提供手順についてはお医者さんやコーディネーターさんより丁寧に説明していただき、「痛い」とは聞いていたが、始まる前の不安はなく当日を迎えた。手術台で麻酔をかけられたあとは記憶がなく、目が覚めたら自分の病室だった。3時間半位だったと思う。
目が覚め、尿道の管を抜いた瞬間ぐらいに(笑い)、看護師さんから患者さんからのお手紙をいただいた。患者さんとその奥様からの2通で、『やってよかったなあ』と思った。コーディネーターさんから「必ず患者さんが助かるというわけではないが、患者さんにとってはドナーさんがいることはとっても希望になるのです。」と。3か月後位まではお尻に痛みというか違和感があったが、そんなことより、人と人がつながっているという事が手紙で感じられて、私としては『やってよかったなあ』と思った。
骨髄提供は非常にやりがいがあり、コーディネーターさんからも「骨髄提供は究極のボランティア。自分の体もちゃんとして、血圧も高かったらできない。本当に健康でなければならないし、痛みも伴うし、大変なボランティアなのですよ」と教えていただいた。
コーディネーターさんから、「〇〇市は、検査日を含めて7日間×2万円の助成が出ます」と言われた。これに関して私は「いらないんですよ」と言ったが、コーディネーターさんから「市にとって、助成をしたという実績になるのです。ご本人が『要らない』と言うと、市のほうで「要らないなら、助成を削りましょう」ということになってしまうので、必ず申し込んでいただきたい」とのことだった。検査と入院の書類をコーディネーターさんから頂き、市へは手続きをした。また、うちの会社は理解があり協力的だった。このように、いろいろなところからのバックアップがあった。
やってみて、若い人たちにもっと登録してもらうことが必要と思った。会社が理解を持ち、若い人たちにドナー提供をしてもらいたい。仕事の事情でやれないことがあるかと思うが会社によってはドナー休暇や大学生の公休扱いもあるということも、もっと広報していく事が必要だと思う。
患者さんとの手紙は二度までやり取りできると聞いていたが、私は何と書いたらよいかわからず、コーディネーターさんと話をして、結局手紙は出せなかった。コーディネーターさんを通じて「元気になっていただけたら、嬉しい」とだけ話をさせていただいた。
骨髄提供は、献血とは全く違うものと思う。献血も誰かの役には立っているとは思うが、骨髄提供は直接命につながるものだなと思った。骨髄バンクの必要性について、発信していきたいと考えている。
(会場の移植経験者から)
以前の自分を思い出して熱くなった。提供されたことに感謝。
(会場のドナー提供経験者から)
お手紙を患者さんに出してほしい。患者さんにとって、治療の励みになると思う。
骨髄移植者(当時30代、男性)
桜の季節、私は骨髄異形成症候群という過酷な診断を受けました。有効な治療法がなく、余命一年という絶望の中で、死の恐怖と向き合ってきました。しかし、三年の月日が流れ、いよいよ命が尽きようとした時、私を救ったのは骨髄バンクという『命の架け橋』でした。
一人っ子の私にとって、非血縁者間移植は唯一の希望でした。適合通知、そして直前での中止という試練に心は折れかけましたが、新たなドナー様という『見知らぬ恩人』に巡り合えたのは、公的なバンク制度が機能していたからこそです。無菌室の窓から見た桜、そして『家族のために生きて、必ず良くなる』という言葉を毎日声に出し、自らを奮い立たせていました。移植を経て無事に社会復帰を果たした今、元気に働けること、桜を再び家族と眺められることの幸せを噛み締めています。この命は、ドナー様の無償の提供、家族の不屈の絆、そして見知らぬ誰かを救おうとする社会の仕組みによって繋がれたものです。頂いた「命のバトン」を大切に、全ての支えに深い感謝をしながら生きています。自分も次のバトンのお手伝いが出来ればと。そして、今年もまた桜の季節が訪れようとしています。
臍帯血移植経験者(当時20代、女性)
【闘病経験】
私は、悪性リンパ腫という血液のがんを発症し、臍帯血移植を受け、今年の6月に根治を迎えようとしています。
ここからは、私の闘病経験をお話しさせていただきます。
1.発症と診断
病気を発症したのは、7年前、21歳の夏でした。
当時は新卒で児童養護施設に就職し、新しい環境にも少しずつ慣れてきた頃でした。
児童養護施設は、親と暮らせない子どもたちが生活する場所で、勤務時間も不規則だったため、とても忙しい日々を過ごしていました。
症状が出始めたのは、ちょうど夏の繁忙期でした。
初期症状は、発熱・倦怠感・不眠、そして疲れがまったく取れないという体調不良でした。仕事の疲れだと思い、近所の医療機関を受診しながらなんとか日常生活を続けていました。
しかし、同じ病院を3回受診しても症状は改善せず、「おかしいな」と感じていたところ、40度近い高熱が数日続きました。さすがに異常だと思い、深夜の救急相談に電話をしたところ、大きな病院を勧められました。
翌日受診して血液検査を受けたところ、数値に異常があると言われ、そのまま即日入院となりました。
私の病気は少し特殊で、悪性リンパ腫でありながらリンパの腫れがなく、白血病と悪性リンパ腫の中間のような、前例のないタイプだったそうです。そのため、大きな病院を3か所ほど回り、最終的に大学病院へ入院することになりました。
すぐに治療が始まると思っていましたが、病気の特性上、なかなか確定診断がつきませんでした。「EBウイルスが原因かもしれない」 「がんではない可能性もある」 「別の血液疾患かもしれない」といった説明を受けるたびに、治療も始められず、振り回されていた記憶があります。 最終的に「悪性リンパ腫」と診断されたのは、入院から約3か月後でした。その間は感染リスクを避けるため、一歩も外に出られない無菌室での生活が続きました。
ただ私は、もともとインドアな性格だったこともあり、意外にもその生活自体は苦痛ではなく、むしろ楽しめていた部分もありました(笑)
しかし、異常があるのに治療ができない状態はとてももどかしく、診断がついたときは、 「やっと治療ができる」と、ホッとしたのを覚えています。
2.治療と闘病の過程
診断後、すぐに抗がん剤治療が始まりました。本来、抗がん剤治療は病気の種類に応じて複数の薬を組み合わせて行います。しかし私の場合、病名自体がまだ曖昧な状態で、確立された治療法がありませんでした。
そのため、医師の方々も手探りでの治療となり、「この治療で本当に大丈夫なのか」 「完治するのか」という不安を抱えたまま、治療がスタートしました。
初めて見た抗がん剤は、真っ赤な液体でした。「これが体に入るのか…」と思ったときの、怖さと不思議な感覚は今でも忘れられません。
そこからは、新しい経験の連続でした。副作用で吐き気や脱毛が始まり、ほぼ毎日のように輸血を受ける生活。10年ほど格闘技をやっていて筋肉質だった私ですが、長期入院により筋肉は落ち、体重も10キロほど減りました。
一方で、抗がん剤が体から抜ける期間は、思っていたより体調が良く、食欲もあり、そのときだけは比較的楽に過ごせていた記憶があります。
メンタルの強い私ですが、当時、精神的に一番辛かったのは、同世代との“差”でした。時間を持て余す生活の中で、SNSを見る機会も増え、友人たちが日常を楽しみ、青春を謳歌している様子が、頻繁に目に入ってきていました。何もできない自分との落差は、とても苦しかったです。
最初の抗がん剤治療は、約半年で寛解に至り、社会生活に復帰することができました。しかし、寛解から1年後、再発してしまいました。
再発後は、別の抗がん剤を続けるよりも、移植を行った方が完治の可能性が高いと説明を受け、私は移植治療を選択しました。
私が受けたのは、骨髄移植ではなく臍帯血移植でした。臍帯血移植とは、赤ちゃんと母体をつなぐ臍の緒に含まれる血液を用いる治療法です。骨髄移植に比べて適合しやすいという利点がある一方で、リスクや経過が医師の技術に左右されやすい側面もあると聞きました。
治療前には、5年生存率や治療中の死亡率についての説明も受け、完治に向けた前向きな気持ちだけで臨めるものではありませんでした。
実際、入院中には、移植後の後遺症で意識障害が出た方や、命を落とされた方も何人も見てきました。
そのたびに、「次は自分かもしれない」という恐怖と不安に、押しつぶされそうになることもありました。
移植治療は、これまでの中で最も身体的に辛かったです。移植前に行う大量の抗がん剤や放射線治療は、効果が強い分、副作用も非常に強く、吐き気、痛み、強い倦怠感で、何日もほとんど動けない日々が続きました。
さらに、起き上がることすらつらい状態の中で、清潔を保つために毎日シャワーを浴びなければならず、トイレに行くことさえ必死だった私にとって、それは本当に過酷な時間でした。
移植した細胞が体内で血液を作り始める「生着」という状態になった後も、すぐに体調が回復するわけではありませんでした。高熱、食欲不振、モルヒネの副作用による吐き気などが続き、いつまでこれが続くのかと、絶望的な毎日を過ごしていた記憶があります。
それでも、ありがたいことに経過は順調で少しずつ回復していきました。大きな後遺症もなく、移植から約60日後に退院することができました。
退院後は、食事や行動の制限も多く、体力もほとんど残っていない状態だったため、自宅でゆっくりと生活をしていました。体力の回復は本当にゆっくりで、 日常生活を問題なく送れるようになるまでには、約2年ほどかかったと思います。
3.骨髄バンク啓発活動を始めるまで
体調が落ち着いてからは、骨髄バンクの啓発活動をしたいと思うようになりました。
2022年からは、骨髄バンクのユースアンバサダーとして活動を始め、講演などを通して、自身の経験を伝えてきました。
また、2023年に骨髄移植を題材にした映画を観たことをきっかけに、 「つなぐ」の活動を知り、そこから会員として参加しています。
私の命は、どれだけ優れた医師の方々がいても、ドナーの方がいなければ、助かる可能性が低かった命です。だからこそ、この命を、自分のためだけで終わらせたくないと思うようになりました。ドナーの方から繋いでもらったこの命を、今度は自分が誰かのために繋いでいきたい。その想いで、活動を続けています。
現在は仕事の都合もあり、積極的に参加できてはいませんが、この先、どんな形であっても、一生をかけて恩返しをしていきたいと考えています。
4.病気を通して学んだこと
21歳で発病し、根治までに7年。本来なら、自由に過ごせたはずの20代を奪われたことを、今でも悔しく、憎く思う気持ちはあります。
もちろん、病気になってよかったと思ったことは一度もありません。それでも、この経験があったからこそ、気づけたことがあるのも事実です。
命の重さや、失うことの怖さ。家族や友人の存在が、どれほど大きなものだったのかということ。何気ない日常が当たり前ではないということ。そして、闘病生活を通して、さまざまな立場の人の気持ちを、以前よりも深く想像できるようになりました。
私の座右の銘は、「起こることすべてに意味がある」です。辛かった7年間に、意味があったのかと聞かれたら、正直、今でも答えに迷うことがあります。ですが私は、あの時間にも意味があったと思えるように、これから一生懸命生きていきたいと思います。この経験を無駄にせず、これからも、誰かのために生きていきたいです。
